Come spesso succede quando le idee sono contrastanti, il disegno di legge sul testamento biologico o sulla cosiddetta DAT (Dichiarazione Anticipata di Trattamento) è stato attualmente accantonato. È probabile che in futuro venga di nuovo sottoposto all’approvazione del Parlamento, per colmare un evidente vuoto legislativo. Quale posizione assumere come credenti sulla piena vittoria di Cristo sulla morte?

 

Introduzione

 

Il tema del cosiddetto “fine vita” coinvolge una molteplicità di aspetti di carattere bioetico, filosofico, medico, legale, delle relazioni familiari e personali e mette in gioco anche i valori e le convinzioni più profonde di ciascuno, rendendo a volte difficile la discussione e la vicendevole comprensione.

 

Con questo articolo ci proponiamo di contribuire a che ciascuno possa formarsi una propria opinione e fare quindi su questo tema la scelta che ritiene più giusta per sé in una visione cristiana della vita, e anche di aiutare a comprendere le ragioni che talvolta portano persone egualmente credenti, serie ed oneste a conclusioni diverse.

 

 

Una breve cronistoria

 

Il cosiddetto testamento biologico è arrivato all’attenzione del grande pubblico italiano circa sette anni fa quando le fasi finali del caso di Terri Schiavo scossero l’opinione pubblica mondiale, la nomenclatura religiosa (soprattutto cristiana) di mezzo mondo e quella politica e giudiziaria degli Stati Uniti.

Terri era caduta in coma persistente nel 1990 a causa di un arresto cardiaco che aveva fatto mancare l’ossigeno al cervello causando danni gravissimi. Veniva tenuta in vita con l’alimen-

tazione artificiale, accudita per le funzioni corporali e le ferite da decubito, ma respirava normalmente. Sulla base delle affermazioni del marito che Terri non avrebbe voluto vivere in queste condizioni, per due volte, nel 2002 e 2003, l’alimentazione era stata sospesa per decisione del giudice della Florida e per altrettante era stata ripristinata dal giudice federale o dal governatore. Finalmente nel marzo 2005 l’alimentazione veniva definitivamente sospesa, nonostante una procedura d’emergenza emanata del Presidente G.W. Bush ed in mezzo a manifestazioni di protesta, veglie di preghiera, appelli da ogni parte. E Terri, dopo quindici anni di stato vegetativo, chiuse definitivamente la sua vita terrena.

 

Intanto in Italia stava montando il caso Englaro. L’incidente in cui Eluana, ventunenne, aveva subito il trauma che la teneva in coma persistente era avvenuto nel gennaio del 1992. Anche lei respirava autonomamente, ma era totalmente immobile e doveva essere nutrita artificialmente e pulita. Dopo sette anni in queste condizioni il padre comincia a chiedere per via giudiziaria la sospensione dell’alimentazione a fronte di varie testimonianze che Eluana aveva dichiarato, visitando un suo giovane amico in coma persistente, che non avrebbe voluto essere mantenuta in uno stato simile.

Iniziata nel 1999 la battaglia legale arriva nel 2006 in Cassazione facendo appello all’art. 32 della Costituzione. Dopo una prima sentenza negativa per motivi formali, nell’ottobre 2007 la Corte risponde ad un ricorso rimandando il giudizio alla Corte d’Appello, stabilendo condizioni molto rigide per autorizzare l’interruzione dell’alimentazione. Nel luglio 2008 la Corte d’Appello concede a Beppino Englaro l’autorizzazione.

 

Scoppia allora una battaglia politico-mediatica senza esclusione di colpi, che molti lettori certamente ricordano, in cui si distinguono la Procura della Repubblica, il Ministero della Sanità, il Presidente del Consiglio, il Presidente della Lombardia, la gerarchia cattolica. Il culmine viene raggiunto mentre ad Eluana è già stata staccata l’alimentazione: il Consiglio dei Ministri approva un decreto legge che vieta la sospensione dell’alimentazione, ma il Presidente Napolitano non lo controfirma per manifesta incostituzionalità.

Allora in seduta straordinaria il Consiglio trasforma il decreto in disegno di legge e lo passa al Senato, ma la sera del 9 febbraio 2009, mentre il Senato sta cercando di approvarlo, Eluana cessa di vivere, dopo aver superato i diciassette anni di stato vegetativo.

 

Il governo, allora, prepara velocemente un disegno di legge sul testamento biologico che viene discusso e approvato dal Senato il 23 marzo 2009 (ddl Calabrò).

 

È quindi in un’atmosfera da battaglia ideologica parossistica che vede la luce il primo disegno di legge sul testamento biologico.

 

Ma il fuoco di paglia del grande scontro si va spegnendo: il ddl, passato subito alla Camera, va in letargo alla Commissione Affari Sociali da cui emerge, dopo esame e modificazioni, soltanto a marzo 2011, dopo le sollecitazioni del mondo cattolico preoccupato che le decisioni di una “magistratura creativa” possano introdurre una “deriva eutanasica” nel nostro Paese.

Il nuovo testo viene discusso, modificato ed approvato dalla Camera a metà luglio 2011 e torna al Senato che a settembre ne avvia la discussione.

Ma i problemi del Paese sono diversi, molto più gravi e importanti, inoltre molti ritengono che sia meglio non aver alcuna legge piuttosto che una legge come questa… quindi il disegno di legge oggi è di nuovo in frigorifero.

 

 

Cosa è il Testamento Biologico?

 

La Costituzione Italiana, all’art. 32, afferma: “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.

Oggi è ormai pratica consolidata che al paziente capace di intendere e di volere, venga richiesto di dare o rifiutare il suo consenso informato alle cure e ai trattamenti a cui verrà sottoposto.

 

Il concetto di testamento biologico in sé è molto semplice:

Estendere la possibilità del paziente di dare o di negare il suo consenso informato anche al tempo in cui non sia più in grado di esprimere la sua volontà.

 

Quindi il Testamento Biologico, o Dichiarazione Anticipata di Trattamento (DAT), è il documento con cui una persona capace di intendere e di volere esprime la propria volontà circa le terapie ed i trattamenti sanitari cui desidera o rifiuta di essere sottoposta nell’eventualità in cui dovesse perdere la capacità di esprimersi a causa di un trauma oppure nella fase avanzata di una malattia degenerativa.

 

Esso, oltre che volontario, è, di per sé, neutro, cioè non impone alcuna scelta.

Le direttive che l’interessato può esprimere possono teoricamente spaziare da zero interventi (esclusione totale di qualunque sostegno vitale a partire dal momento della diagnosi dello stato vegetativo) fino al massimo possibile (mettere in atto tutti gli strumenti disponibili per essere mantenuto in vita e sollecitato terapeuticamente nell’attesa di un potenziale risveglio).

 

Ma se il Testamento Biologico è così semplice e neutro perché, allora, è così forte la battaglia ideologica e politica su di esso?

 

 

Le ragioni della contesa

 

In realtà la battaglia è sui contenuti della DAT.

In particolare sulla questione se i cosiddetti trattamenti di sostegno vitale, nutrizione e respirazione artificiali (quelli necessari a mantenere in vita i pazienti in stato vegetativo), sono da considerare come terapie mediche, quindi oggetto del consenso/dissenso informato, oppure se sono atti infermieristici non rifiutabili.

 

La “stranezza ideologica” di questa battaglia è dimostrata dal fatto che questi stessi trattamenti possono essere rifiutati da un paziente in grado di esprimere la propria volontà (come è stato nel caso di Piergiorgio Welby), e invece, li si vuole imporre a chi cade in stato vegetativo.

 

Infatti anche il codice deontologico dichiara chiaramente:

“Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente, laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondamentalmente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita” (art. 16).

E, ancora, “in ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona” (art. 35).

Per altro anche la Conferenza Europea di Bioetica del 2008 dichiarò:

“Lasciare che un soggetto muoia senza intervenire con procedure mediche sproporzionate ed eccessive non è affatto un gesto di eutanasia, ma un modo degno di accompagnare i malati alla fine, un modo di rispettare e promuovere la loro dignità”.

 

Ma, a giustificazione di coloro che sono contrari alla sospensione di questi trattamenti, bisogna capire il processo temporale attraverso il quale si arriva al punto critico.

Immaginiamo un chirurgo che nel reparto di emergenza sta intervenendo su un traumatizzato grave: lotta con ogni mezzo per salvargli la vita, ma quando, dopo mesi o anni, constata che il risultato dei suoi sforzi è un corpo senza coscienza, si chiede se ha fatto bene a lottare. Se avesse saputo in anticipo che questo sarebbe stato il risultato, non avrebbe lottato così strenuamente, avrebbe ritenuto giusto desistere e lasciare che la morte si prendesse il suo paziente. Ma ora, di fronte a questo corpo senza coscienza tenuto in vita da uno o due anni non se la sente di desistere dalla terapia di sostegno, di prendere l’iniziativa e interromperne l’alimentazione.

Un testamento biologico del paziente aiuterebbe ad alleggerire il fardello morale delle decisioni che il medico deve prendere.

 

Ma ci sono anche coloro che si oppongono per principio, in base a valori che dichiarano non negoziabili, alla sospensione delle terapie di sostegno a persone in stato vegetativo persistente ormai senza speranza.

 

Da dove nasce quindi questo contrasto in cui si invertono addirittura le parti, per cui chi crede ufficialmente nell’immortalità dell’anima appare pervicacemente abbarbicato alla vita biologica, mentre chi crede che la morte sia la fine di tutto sembra pronto a lasciare tranquillamente una vita giudicata non più degna di essere vissuta?

 

 

Visioni contrapposte

 

Le differenze emergono dalle diverse visioni della vita e dell’uomo che ispirano i comportamenti delle persone: esse coprono un ampio spettro, ma le posizioni estreme possono essere descritte come:

 

• Visione “laica o egolatrica” che si rifa a John Stuart Mill che proclamava (1858):

“Nella condotta di chiunque, l’unico aspetto soggetto alla competenza della società è quel tanto che riguarda gli altri. Per ciò che riguarda lui e lui solo, la sua indipendenza è, di diritto, assoluta. Su sé stesso, sul proprio corpo e sulla propria mente, l’individuo è sovrano”.

Essa pone l’accento sull’autodeterminazione dell’individuo e sulla qualità della vita, vita che può esser rifiutata se ritenuta non degna di esser vissuta.

 

• Visione “sacrale o biolatrica” in cui la vita assume un valore assoluto intrinseco, non deve essere violata da altri, ma non è neppure disponibile al suo possessore e perciò “è illecito pretendere di disporre direttamente della vita provocando o affrettando la morte perché uno dei principi fondamentali della morale naturale e cristiana ricorda che l’uomo non è signore e proprietario, ma solo usufruttuario del suo corpo e della sua esistenza” (Pio XII 1957).

In una visione sacrale della vita nemmeno il rifiuto cosciente di certi trattamenti sarebbe ammissibile. Sull’inviolabilità e sull’indisponibilità della vita insiste in modo ossessivo il disegno di legge sul Testamento Biologico.

 

Naturalmente molti assumono posizioni meno nette ed assolute e tra questi vanno segnalati anche diversi movimenti cattolici che contestano vivacemente le posizioni rigide che la gerarchia ha assunto in generale su questo tema ed in particolare sul caso Englaro.

Per una corretta discussione e comprensione del problema occorre avere sempre presente che il Testamento Biologico riguarda decisioni che concernono il singolo e quindi occorre distinguere fra libertà di scelta mia, che riguarda soltanto la mia vita, e le regole che si vogliono invece applicare alla vita altrui.

 

Uno stato laico dovrebbe legiferare in modo da permettere l’espressione e l’applicazione libera delle convinzioni dei singoli fino a dove queste non vanno a ledere la libertà e l’espressione delle convinzioni di altri cittadini.

Come cristiani non è detto che ci sentiamo di utilizzare tutte le libertà previste dalla legge (ciò già avviene anche in altri campi), ma questo non ci autorizza ad imporre ad altri regole che riteniamo giuste per noi o a chiedere libertà che ledano quelle altrui.

 

Peraltro, indipendentemente dal testamento biologico, un legislatore con una visione “egolatrica” della vita potrebbe stabilire delle regole che prevaricano la volontà del paziente in stato vegetativo, o dei suoi familiari, vietando, ad esempio, il sostegno economico al mantenimento di persone in condizioni di vita che, a suo parere, la rendono non degna di essere vissuta. È questa la “deriva eutanasica” tanto temuta dal mondo cattolico, e non solo.

Ma essa, in effetti, non riguarda il Testamento Biologico che, invece, concerne scelte che il paziente fa soltanto per sé stesso e per condizioni molto specifiche (stato vegetativo persistente). È quindi fuorviante parlare di “deriva eutanasica” in questo contesto.

 

 

Una prospettiva cristiana

 

Il cristiano ha la prospettiva della vita eterna, sa che la sua vita non termina con la fine della vita biologica e quindi non teme la morte, perché essa è stata vinta da Cristo.

Come l’apostolo Paolo nell’epistola ai Filippesi egli può dire:

“Poiché per me il vivere è Cristo e il morire guadagno… Io sono stretto dai due lati: ho il desiderio di partire e d’esser con Cristo, perché è cosa di gran lunga migliore; ma il mio rimanere nella carne è più necessario per voi…”

 

D’altro canto, come dice il Salmo 139, la nostra nascita e l’intera nostra vita sono nelle mani del Signore ed inoltre “Cosa di gran momento è agli occhi dell’Eterno la morte dei suoi diletti” (Sal 116.15).

Perciò il credente vive nella serena fiducia nell’amore del suo Signore e nei momenti critici accoglie la sua volontà senza ribellarsi e senza cercare di forzarne la mano.

Non sappiamo cosa succeda a livello spirituale ad una persona in stato vegetativo, ma sappiamo, anche dalle testimonianze di chi ha sperimentato situazioni di pre-morte, che la fine della vita biologica non è banale come lo spegnersi di una candela. Il mistero che avvolge le fasi di questo passaggio esige il nostro ammutolito rispetto e muove in noi il timor dell’Eterno.

 

Con questo atteggiamento e visione della propria vita, a testimonianza della propria fede nella vita oltre la vita biologica, il credente può quindi chiedere che la medicina non resista spasmodicamente a quella che lui vede come la volontà di Dio e può in quest’ottica rifiutare sia certi trattamenti che ritiene sproporzionati sia il mantenimento artificiale in stato vegetativo.

 

Viceversa, se si venisse a trovare in condizioni gravi, in uno stato avanzato di una malattia degenerativa senza speranza, pur accettando tutte le cure palliative disponibili, non chiederebbe di accelerare il proprio trapasso, forzando il decorso naturale della malattia e la volontà divina che lui riconosce in questi eventi. Anzi, sulla base della stessa visione della vita, se si dovesse trovare in stato vegetativo, potrebbe anche chiedere di esservi mantenuto, senza staccare la spina, fino a quando altri eventi non concludano la sua parabola terrena.

Ecco quindi, come, partendo da una stessa visione della vita, si può anche arrivare a scelte in parte diverse: chiedere di non resistere e di sospendere la nutrizione artificiale per poter tornare tranquillamente al Padre Celeste, oppure chiedere di non forzare la mano con la sospensione della nutrizione e attendere che altri eventi determinino la fine del nostro soggiorno terreno.

Ambedue queste scelte meritano comprensione e rispetto. Ma per far sì che siano applicabili occorre che la legge sul Testamento Biologico permetta la sospensione della nutrizione e idratazione artificiali. Cosa che l’attuale ddl non fa.

 

 

Attualità del testamento

 

Una delle obiezioni più frequenti al testamento biologico è che le volontà espresse quando si è in salute non corrispondono affatto a quelle che esprimeremmo in caso di malattia grave.

Quando siamo sani ci è facile dire “io in quelle condizioni non vorrei vivere”, ma quando cadiamo nella malattia facciamo presto ad adattarci alla nuova condizione e scopriamo che anche così il vivere ha un senso.

 

Dobbiamo tener presente, però, che questo cambiamento può avvenire in noi finché siamo coscienti e cioè quando il testamento non è ancora in vigore. Inoltre abbiamo sempre la possibilità di modificarlo e quindi di mantenerlo attuale finché ne siamo in grado. C’è poi la figura del fiduciario che possiamo nominare affinché interagisca col medico e, conoscendo le nostre idee e i nostri desideri, rappresenti a lui quali sarebbero le nostre decisioni se potessimo esprimere ancora la nostra volontà.

 

 

Cogenza del testamento

 

Alcuni vorrebbero che le volontà del paziente fossero vincolanti per il medico.

Bisogna però distinguere tra:

 

• Volontà prescrittive, dove il paziente chiede certi trattamenti. Ci si trova di fronte alla sostanziale impossibilità di elencare con competenza ed attualità tutti i trattamenti che si desiderano o a cui si acconsente di essere sottoposti in vista di malattie ancora ignote! È bene non fare richieste di questo tipo, ma lasciare alla competenza e alla deontologia del medico la scelta dei trattamenti necessari nel caso specifico.

 

• Rifiuto di certi trattamenti. È più facile elencare i trattamenti che non si desiderano, perché già si conoscono. Questi potrebbero avere un valore vincolante maggiore per il medico ed essere una chiara indicazione dell’orientamento del paziente, che permette al medico di prendere con una certa tranquillità decisioni che potrebbero essere altrimenti contestabili.

In sostanza non sembra opportuno che le dichiarazioni del paziente siano rigidamente vincolanti per il medico. Un controllo flessibile sull’aderenza del medico alle richieste del paziente può essere più correttamente fatta dal fiduciario.

 

 

Conclusioni

 

Il testamento biologico è uno strumento neutro che si propone di estendere il diritto del paziente a dare il suo consenso informato anche nel periodo in cui non fosse più in grado di esprimersi. Ma non impone scelte di alcun genere. La persona è libera di indicare le eventuali terapie a cui accetta di sottoporsi e quelle che invece vuole rifiutare ritenendole “straordinarie” rispetto alle proprie convinzioni, alle proprie idee di vita, alla propria fede.

 

Nutrizione e idratazione artificiali, che si vogliono rendere obbligatorie, sono chiaramente dei trattamenti medici sottoposti al consenso informato e quindi anche oggetto del testamento biologico.

Ma il modo in cui si giunge al momento in cui si deve decidere di sospendere o meno la nutrizione ne rende moralmente problematica l’attuazione.

 

Il cristiano crede in una vita eterna al di là di quella biologica, riconosce la mano di Dio in tutte le fasi della vita e nel mistero del trapasso che accoglie con serenità.

Egli dimostra la sua fede non facendo ricorso a tutti i possibili mezzi per resistere alla malattia e rinunciando ad essere mantenuto in stato vegetativo.

D’altro canto, sulla base della stessa fede, il credente che arriva a trovarsi in stato vegetativo può anche chiedere che non si forzi la situazione sospendendo la nutrizione, ma che si lasci che le cose evolvano secondo la volontà superiore di Dio.

Tutto quanto abbiamo scritto è realizzabile oggi sulla base delle sentenze della “magistratura creativa” e della mancanza di una legge in merito. È possibile firmare il proprio testamento biologico presso diversi comuni ed associazioni. Ma, se fosse approvato il disegno di legge in discussione al Senato, il Testamento Biologico verrebbe svuotato di ogni contenuto.

 

 

Marcello Favareto

Paolo Apicella

Luca Sgro

Maurizio Turello

 

(L’articolo è il sunto, preparato dagli stessi autori, di una conferenza tenuta nella sala dell’assemblea di Torino via Virle domenica 2 ottobre 2011)